Разрешите сайту отправлять вам актуальную информацию.

18:38
Москва
28 сентября ‘20, Понедельник

Редкие болезни, диалог с обществом. Редкие вчера, сегодня,

Опубликовано
Понравилось?
Поделитесь с друзьями!

14 сентября 2015 года  в г. Москва по адресу:  119019, Никитский бульвар, д.8а Центральный Дом журналиста  пройдет  Второй Информационный семинар для профессиональных СМИ «Редкие болезни, диалог с обществом. Редкие вчера, сегодня,
завтра».

Заявленное мероприятие вот уже второй год подряд  будет организовано Национальной Ассоциацией организаций больных редкими заболеваниями «Генетика»  совместно с ООО «Центр инновационных и интеграционных программ и технологий». Это  новый для нашей страны проект, который стартовал в 2014 году в Ленинградской области и собрал представителей более 25 крупнейших информационных изданий РФ. Проект направлен на повышение осведомленности средств массовой информации о редких (орфанных) заболеваниях нашей страны, проблемах и достижениях в этой области, для последующего информирования населения о реальном положении таких людей и их семей в нашей стране. В работе Второго Информационного семинара  примут  участие  представители крупнейших СМИ РФ. Выступят эксперты и профессионалы в области законодательства, проблематики и лечения в области редких заболеваний, юристы, представители общественных организаций: Каримова Светлана Игоревна, Президент Национальной Ассоциации организаций больных редкими заболеваниями "Генетика". Генеральный секретарь Евразийского Альянса по редким заболеваниям. Член «Национального Совета экспертов по редким заболеваниям»

Анализ положительного и отрицательного опыта субъектов РФ, в области охраны здоровья граждан, страдающих редкими заболеваниями

Ягудина Роза Исмаиловна, зав кафедрой организации лекарственного обеспечения и фармакоэкономики Первого МГМУ им. И.М. Сеченова, главный редактор журналов: Современная организация лекарственного обеспечения", "Фармакоэкономика: теория и практика"

Лекарственное обеспечение больных редкими заболеваниями  -  социальная ответственность государства

Красильникова Елена Юрьевна, руководитель Центра изучения и анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Института ЕврАзЭС

Реализация полномочий, возложенных на субъекты РФ, по оказанию медицинской помощи и лекарственному обеспечению граждан, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями: проблемы и возможности

Александрова Оксана Юрьевна,  эксперт комитета по охране здоровья Государственной Думы РФ, профессор кафедры основ законодательства в здравоохранении ПМГМУ им. И.М. Сеченова

Старые проблемы и новые возможности пациентов с редкими заболеваниями в РФ. Тренды и перспективы в условиях действующего законодательства.

Сумин Александр Николаевич, помощник Депутата Гос.Думы Петрова А.П.  (комитет здравоохранения)

Ситуация с редкими заболеваниями в России настоящие и перспективы

Соколов Алексей Альбертович, исполнительный директор «Национального Совета экспертов по редким заболеваниям», профессор кафедры внутренних болезней и нефрологии СЗГМУ им. И.И. Мечникова Минздрава России, д.м.н. Диспансерно-динамическое наблюдение и маршрутизация больных с редкими заболеваниями  -  важные и неотъемлемые звенья в единой системе оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения

Диспансерно-динамическое наблюдение и маршрутизация больных с редкими заболеваниями  -  важные и неотъемлемые звенья в единой системе оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения

Также в программе семинара будут представлены доклады по доступу к лечению пациентов и социальным гарантиям по заболеваниям Фибродисплазия и Фенилкетонурия. Наша задача  –  распространение качественной и достоверной информации о реальном положении пациентов, страдающих редкими заболеваниями  и их семей  в нашей стране и по всему миру! Проблема глобальна! Место проведения:  г. Москва, Никитский бульвар, д.8а  Центральный Дом журналиста. Аккредитация и подробная информация: Кондратович Яна, пресс-секретарь Национальной Ассоциации «Генетика»,j-rare@raredis.org, +7(921) 412 37 94.

 

Губернатор Краснодарского края потребовал разработать алгоритм для соразмерности строительства жилья и соцобъектов
Реклама